Hội chứng Zika-Triggled Guillain-Barré có thể làm hỏng cuộc sống của bạn như thế nào

$config[ads_kvadrat] not found

Guillain-Barre Syndrome and Zika: Is There a Connection?

Guillain-Barre Syndrome and Zika: Is There a Connection?
Anonim

Virus Zika vừa thắng được Let let up. Ngoài liên kết với microcephaly và khả năng lây truyền qua đường tình dục, một báo cáo mới được công bố trong tuần này Đầu ngón cảnh báo rằng nó cũng có thể kích hoạt Hội chứng Guillain-Barré - phát âm là gee -ya bah- cá đuối Chỉ - một rối loạn hiếm gặp trong đó hệ thống miễn dịch tấn công các dây thần kinh của chính nó, dẫn đến tê liệt toàn thân, yếu và trong một số trường hợp là tê liệt. Các hiệu ứng làm tê liệt theo nghĩa đen là aren thường là vĩnh viễn, nhưng quá trình phục hồi có thể mất chừng nào ba năm.

Các nhà khoa học thiên đường đã xác nhận mối quan hệ nguyên nhân - kết quả, nhưng trong khi chúng tôi tiếp tục khám phá bí mật phức tạp của Zika, thì điều tốt nhất chúng tôi có thể làm là được chuẩn bị. Nghịch đảo đã nói chuyện với một bệnh nhân GBS trước đây tên là Dan Meades, người đã vượt qua trận chiến nghiêm trọng với chứng rối loạn năm ngoái, chỉ vài ngày sau khi con gái ông chào đời, để tìm hiểu thêm về tình trạng tàn phá của tình trạng.

Nghiên cứu tìm thấy mối liên hệ mạnh mẽ giữa virus Zika và Guillain-Barre. Trường Y của Keck, Jae Jung, nặng ký.

- Thuốc Keck của USC (@KeckMedUSC) ngày 1 tháng 3 năm 2016

Triệu chứng đầu tiên của bạn là gì?

Vào một ngày thứ tư gần cuối tháng 5, tôi thức dậy và những ngón chân ở bàn chân trái của tôi cảm thấy buồn ngủ. Tôi đoán nó là loại lạ. Tôi đi tắm, và khi ra ngoài tôi nhận ra rằng những ngón chân trên bàn chân trái của tôi vẫn còn ngủ, và tôi nghĩ, đó không thực sự là những ngón chân ngủ hoạt động như thế nào. Ngày hôm sau, tôi đến gặp bác sĩ gia đình, và lúc đó ngón chân của tôi ở cả hai chân và ngón tay ở cả hai tay đều cảm thấy tê liệt.

Nhưng bạn đã không biết rằng đó là GBS.

Bác sĩ gia đình của tôi, người mà tôi đã biết từ lâu, đã nói rằng căng thẳng - có lẽ không có gì sai. Đó là một điều khá ngu ngốc để nói: Một anh chàng 35 tuổi đang đến văn phòng của bạn và Can có thể cảm thấy tay và chân của anh ấy rất tốt và bạn có nói với anh ấy rằng anh ấy căng thẳng vì anh ấy mong đợi đứa con đầu lòng của mình? Tôi không chắc chắn những điều đó đi cùng nhau.

Anh đồng ý làm một loạt các xét nghiệm máu. Thiếu vitamin B đôi khi có thể gây tê ở ngón tay của bạn, nhưng nó rất khó xảy ra trong trường hợp của tôi. Vì vậy, đó là vào thứ năm. Vào Chủ nhật, cô bé của chúng tôi đến, thật tuyệt. Đến lúc đó tôi mới biết có gì đó không ổn. Tôi đã tiếp tục bị tê liệt kéo dài từ ngón chân và ngón tay về phía lõi của tôi, vì vậy càng đưa chân lên và vươn tay lên. Tôi đã trở nên yếu hơn. Đi bộ đã trở nên khó khăn và kỳ lạ hơn một chút. Thể chất của tôi đã thay đổi đáng kể trong vòng ba hoặc bốn ngày đó. Khi tôi từ bệnh viện về nhà vào thứ ba, tôi thấy cầu thang trong ngôi nhà cũ của chúng tôi rất khó di chuyển.

Các triệu chứng tồi tệ hơn bao nhiêu?

Vào sáng thứ năm khi tôi thức dậy, tôi không chắc mình có thể xuống cầu thang được không, nhưng tôi đã xuống được cầu thang, lên xe và tôi lái xe đến bệnh viện và đi bộ 300 hoặc 400 mét bãi đậu xe bệnh viện dài để vào bệnh viện. Tôi đã ở trong bệnh viện, cai nghiện, trong tám tuần tới. Tôi đã không về nhà. Vì vậy, trong vòng một tuần sau khi cảm thấy có triệu chứng, tôi đã ở trong bệnh viện và một tuần sau đó tôi bị tê liệt hoàn toàn. Tôi vẫn có thể nói, nhưng tôi không thể nhấc tay lên, tôi không thể quay đầu lại, tôi không thể lắc lư ngón chân.

Các triệu chứng của GBS thường bị nhầm lẫn với các triệu chứng viêm tủy ngang hoặc đa xơ cứng. Làm thế nào các bác sĩ cuối cùng đã chẩn đoán bạn bị GBS?

Tôi đã có 20 giờ trong phòng cấp cứu với điện thoại của mình để cố gắng tìm ra trang web của bác sĩ UpToDate Điều gì là sai với tôi. Vì vậy, đến lúc đó tôi đã biết mình có gì. Khi bác sĩ thần kinh vào phòng tôi nói với cô ấy, Lắng nghe, tôi đã bị Hội chứng Guillain-Barré, nó sẽ đưa bạn vài ngày để tìm ra nó nhưng chúng ta nên bắt đầu điều trị ngay bây giờ. Các nhà thần kinh học đã làm điều đó theo cách của tôi. Nó rất hiếm, và là một nhà thần kinh học, khi ai đó kết thúc với GBS, thì ở đó hầu như không có gì bạn có thể làm cho họ.

Họ đã điều trị bằng cách nào?

Họ sẽ bắt tôi chờ bốn ngày để MRI loại trừ MS. Tôi có một cô con gái bốn ngày tuổi ở nhà. Tôi muốn về nhà Sau đó, khi một nhà thần kinh học nói với tôi về cơ bản, thì Hey Hey, Dan, bạn khá là sải bước nhưng bạn sẽ không đi qua bãi đậu xe, về nhà không phải là một lựa chọn cho bạn, tôi đã tăng gấp đôi và cho biết, bạn phải làm một cái gì đó.

Ở đó, thứ này được gọi là IVIg (globulin miễn dịch tiêm tĩnh mạch), đây là một loại kháng thể vui nhộn mà LỚN trong máu của mọi người giúp chống lại virus. Nó dường như đôi khi giúp bệnh nhân Guillain-Barré, nhưng không thường xuyên và không tốt lắm. Thỉnh thoảng họ đưa IVIg cho bệnh nhân, nhưng nếu nó hoạt động thì họ không biết tại sao. Bắt đầu điều trị nhanh chóng, tôi tin rằng, đã ngăn tôi khỏi hai năm tiếp theo trong một bệnh viện cai nghiện. Tôi chỉ dành hai tháng tiếp theo ở đó.

Tác dụng của GBS được biết là tiến triển trong nhiều tháng hoặc thậm chí nhiều năm. Điểm thấp nhất của bạn là gì?

Điểm thấp của tôi là tê liệt hoàn toàn ngoài khả năng vẫn nói và nhai và nuốt và thở. Tôi bị theo dõi cứ sau nửa giờ, vì vậy, một bác sĩ ngồi trên giường của tôi nói rằng, Dan Dan, tôi nghĩ rằng đã đến lúc bắt đầu chuẩn bị cho bạn một chiếc máy hô hấp, nhưng tôi sẽ đồng ý cho điều đó. Hai nhóm riêng biệt cho bệnh nhân Guillain-Barré, một nhóm được đặt nội khí quản và một nhóm không có, có quỹ đạo phục hồi rất khác nhau. Mặc dù họ đã khá lo lắng về điều đó, nhưng tôi vẫn có thể thở đủ để tôi có thể bảo họ hãy để tôi yên. Và tôi đã không cung cấp sự đồng ý, mà trong nhận thức muộn màng là sự lựa chọn đúng đắn nhưng trong thời điểm này, đó là một quyết định dễ dàng.

Tôi đã nói chuyện về nó với gia đình và, đừng quá thô bỉ về điều đó, nhưng quyết định tôi đưa ra là miễn là tôi có thể nói với bác sĩ để đụ thì chúng tôi sẽ tiếp tục bảo họ bỏ đi. Khoảnh khắc mà hơi thở của tôi tệ đến mức tôi không thể nói với bác sĩ tự mình biến mất, sau đó chúng tôi phải thay đổi cuộc trò chuyện.

Vì vậy, bạn không bao giờ đến điểm đó?

Chúng tôi đã rất, rất thân thiết. Vào đêm khó khăn nhất, vợ tôi và đứa con 11 tuổi của tôi đã đến thăm Tập Điều đó thật khó khăn vì tôi không thể giữ cô ấy ở giai đoạn đó, không thể nhấc tay hoặc cánh tay của tôi. Tôi bị tê liệt. Cho đến thời điểm đó, cuộc trò chuyện hoàn toàn về việc này sẽ mất nhiều năm, nhưng đến một lúc nào đó bạn có thể sẽ quay lại với một số phiên bản của chính mình.

Nhưng ngày hôm sau, tôi đoán ngày 15 hoặc 16, tôi bắt đầu mạnh hơn. Vì vậy, tôi có thể quay đầu lại, hơi thở của tôi bắt đầu ổn định, tôi có thể bắt đầu di chuyển xung quanh trên giường một chút, điều này thật kỳ lạ bởi vì nó không giống như một thứ gì đó, một cột mốc, nhưng đó là rất lớn.

Khi bạn bắt đầu lấy lại sức, quá trình phục hồi sẽ như thế nào?

Chúng tôi đã đưa ra quyết định ngay lập tức để ra khỏi cơ sở và vào bệnh viện cai nghiện. Vào thời điểm đó, tôi bắt đầu dành toàn bộ thời gian để tập thể dục, làm việc, trị liệu cho bệnh nhân. Hầu hết mọi người sẽ dành một giờ đến hai giờ một ngày. Tôi đã ở trên một 14 giờ lịch tập thể dục trong bảy tuần.

Làm thế nào mà thời gian phục hồi can thiệp vào khả năng làm việc của bạn?

Tôi đã nghỉ phép vô thời hạn từ chủ nhân của tôi. Tôi đã sử dụng tất cả thời gian nghỉ phép của tôi, rõ ràng, đầu tiên. Và sau đó họ có một chương trình bảo hiểm việc làm trong đó nếu bạn nghỉ việc vì một loạt lý do hoặc điều gì đó bạn phải nghỉ phép. Và chương trình đó trả ít hơn một nửa tiền lương của bạn, nhưng nó chắc chắn có ích.

Bạn có nghĩ rằng bạn sẽ phục hồi nhanh chóng nếu không có trung đoàn tập thể dục khắc nghiệt đó không?

Công việc thực sự làm cho một sự khác biệt. Nó làm cho một sự khác biệt cho tôi về thể chất chắc chắn. Tôi đã trở nên mạnh mẽ hơn mỗi ngày. Một sự phục hồi trung bình của loại GBS này sẽ có được hơn hai năm. Tôi đã đi làm trở lại sau gần 11, 12 tuần.

Đây có thể là một điều thực sự làm tê liệt, nếu nó trở thành một tác động chính của việc nhiễm vi rút Zika.

Không ai chọn làm một việc mà kết quả là Guillain-Barré. Không phải là vấn đề. Nó có thể xảy ra với bất cứ ai, bất kể bạn là ai. Phải mất rất nhiều thời gian và tiền bạc và năng lượng từ một cộng đồng người dân để có thể đưa ai đó vào vị trí để trở nên tốt hơn. Và ngay cả khi họ ở vị trí đó, không phải ai cũng sẽ tốt hơn.

Hóa ra, nhờ may mắn và làm việc chăm chỉ, hoàn cảnh và sự giúp đỡ của rất nhiều người, các chuyên gia và gia đình và bạn bè, tôi đã có một trong những phục hồi nhanh nhất của Guillain-Barré từng được ghi nhận. Tôi đã chạy 5 km trước khi làm việc hôm nay và tôi vẫn nên nằm trên giường bệnh viện.

$config[ads_kvadrat] not found